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DESAFIO DO BALDE DE GELO VISA DIVULGAR DOENÇA DEGENERATIVA
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) leva à paralisia motora progressiva, irreversível e de maneira limitante
Lançado há pouco mais de um mês, o Ice Bucket Challenge (desafio do balde de gelo) têm recebido adesão de famosos e anônimos do mundo inteiro, que publicam nas redes sociais vídeos em que derramam um balde de água gelada em si mesmos.
A iniciativa faz parte da ação da ALS Associaton, cujo objetivo é arrecadar dinheiro para ajudar pessoas que sofrem com a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa do sistema nervoso, que leva à paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. Considerada rara, apresenta cerca de um caso para 100 mil pessoas por ano.
Não tem cura
A doença não tem cura, e a média de sobrevivência após o início dos sintomas é de três a cinco anos, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. Mas há pessoas que vivem mais tempo, como é o caso do famoso cientista Stephen Hawking, que recebeu o diagnóstico aos 21 anos e, aos 72, continua vivo e produtivo, mesmo com todas as limitações que a doença impõe.
Entre os possíveis sintomas estão dificuldades para respirar e falar, rigidez nas articulações, cãibras, atrofia muscular. Muitos pacientes só são diagnosticados em estágios avançados da doença. Em muitos casos, os médicos mantêm-se relutantes em confirmar o diagnóstico de ELA devido à limitação terapêutica. A média entre os primeiros sintomas e o diagnóstico persiste ao redor de 12 meses.
Fisioterapia
A fraqueza muscular inerente a ELA pode ser agravada pela inatividade do paciente no início da doença. Exercícios leves e bem orientados por um fisioterapeuta trazem benefícios como a manutenção da maior independência possível do paciente e por mais tempo.
A progressão da doença pode levar a deformidades articulares. Mobilizações, alongamentos e posicionamento adequado sentado ou deitado são importantes para a preservação da mobilidade e maior independência funcional possível. O uso de órteses que mantenham o pé na posição mais funcional podem até prolongar a capacidade de andar.
A insuficiência respiratória é a principal causa de morte por ELA e ocorre devido à falência dos músculos da respiração. A fisioterapia respiratória tem um importante papel na prevenção de infecções, como pneumonia, no treinamento da musculatura respiratória quando ainda possível e no suporte à ventilação com intervenções externas (ventilação mecânica invasiva ou não invasiva).
A fisioterapia tem sido muito importante no tratamento da ELA, melhorando a qualidade de vida das pessoas acometidas pela doença e promovendo intervenções para aumentar sua sobrevida. Porém ainda existe um longo caminhado a ser trilhado sobre o tratamento, no que diz respeito a eficácias das técnicas existentes e à descoberta de novos recursos
Campanha
Com o objetivo de lutar contra a doença, a ALS Associaton lançou uma campanha que rapidamente se espalhou pelo mundo devido á adesão de diversas personalidades. Segundo os organizadores, o "Desafio do Balde de Gelo", já arrecadou mais de 100 milhões de dólares.
O desafio consiste em tomar um banho com água gelada para chamar a atenção ou fazer doações para a Associação ALS, que luta contra a doença. "A palavra gratidão não é o bastante para expressar o que estamos sentindo neste momento", declarou Barbara Newhouse, presidente da ALS.
Uma vez que a pessoa realiza este gesto e grava em vídeo, é preciso fazer uma doação e desafiar outras pessoas para que façam o mesmo.
Personalidades que aderiram
Várias personalidades, como o ex-presidente George W. Bush, o atual presidente do governo italiano, Matteo Renzi, o cantor e ator Justin Timberlake e o fundador da Microsoft Bill Gates já participaram da campanha.
Também fizeram sua contribuição Mark Zuckerberg, Steven Spielberg, Lady Gaga, Britney Spears, James Franco, Ben Affleck, Lena Dunham, Oprah Winfrey, Robert Downey Jr, Jennifer Lopez, Demi Lovato, Bon Jovi, Shakira, Gerard Piqué, Cristiano Ronaldo e Jim Parsons.
No Brasil, o desafio já foi aderido por nomes como Neymar, Ivete Sangalo, Ana Maria Braga, Fátima Bernardes, Angélica e Cláudia Raia também participaram.
Causas
Em cerca de 10% dos casos, a ELA é causada por um defeito genético. Nos demais casos, a causa é desconhecida.
Na ELA, as células nervosas (neurônios) se desgastam ou morrem e já não conseguem mais mandar mensagens aos músculos. Isso finalmente gera enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo. A doença piora lentamente. Quando os músculos do peito param de trabalhar, fica muito difícil ou impossível respirar por conta própria.
Não existem fatores de risco conhecidos, exceto ter um membro da família que tenha a forma hereditária da doença.
Sintomas da ELA
Ter dificuldade para respirar
Engasgar com facilidade
Babar
Cabeça caída devido à debilidade dos músculos do pescoço
Cãibras musculares
Normalmente a doença afeta primeiro uma parte do corpo, como o braço ou a mão. Posteriormente resulta na dificuldade de levantar objetos, subir escadas e caminhar
Paralisia
Problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras)
Alterações da voz, rouquidão
Perda de peso
Ituveravense “escreve” através do movimento do globo ocular
Matéria publicada pela Tribuna de Ituverava, em 2009, o jornal abordou o exemplo de superação da ituveravense Leide Consuelo Quereza Moreira, que reside em São Paulo. Portadora de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), Leide movimenta apenas o globo ocular, e ainda assim afirma ter uma vida feliz e já escreveu três livros de poesia.
Leide tem uma vida bastante limitada. Ela vive em seu apartamento, em sistema de home care, com uma UTI instalada em seu dormitório. Está tetraplégica, alimenta-se via gastrostomia (alimentação feita por sonda gástrica ligada ao estômago), respira por aparelhos e é monitorada 24hs por auxiliares de enfermagem e cuidadoras. Não possui os movimentos, com exceção do globo ocular.
Ela não pisca e, apesar das suas limitações físicas, está totalmente consciente. É advogada, mãe de três filhos, avó de dois netos, e afirma que ama viver.
Menos de um ano após os primeiros sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica surgirem, em 2005, Leide se viu privada das formas usuais de comunicação por ter perdido todos os movimentos do corpo, com exceção do globo ocular.
No seu processo de comunicação e de produção poética, Leide conta com o apoio de suas cuidadoras que, atentas aos movimentos dos seus olhos, para a direita ou esquerda, identificam colunas e linhas em uma tabela visual.
Com essa tabela visual, cujas linhas e colunas contêm as letras do alfabeto, suas auxiliares perguntam de uma em uma, seqüencialmente, em qual coluna se encontra a letra.
Leide movimenta os olhos para o lado combinado, remetendo à coluna correta. O mesmo processo é feito para identificar a linha. O cruzamento destas duas variáveis, coluna e linha, resultam na letra que ela pretende comunicar.
Assim, “letra por letra”, a autora estabelece sua comunicação diária e constrói marcantes poesias.
Livros publicados
Até a ocasião na matéria, a poeta havia publicado três livros, “Letras da Minha Emoção” (2006) e “Poesias para me sentir viva” (2008), ambos com relevante repercussão social. Muitas de suas poesias já viraram músicas através de parcerias com o blues man Nuno Mindelis e com os compositores mineiros Elder Costa e Rafael Toledo.
O livro, “Não Espere de Mim Apenas Poesias”, apresenta 200 poesias precedidas por comentários e reflexões sobre seu dia-a-dia, compartilhando suas experiências, seu processo de enfrentamento, permitindo visibilidade ao contexto de produção de sua obra.
A advogada Leide Consuelo Quereza Moreira é viúva de César Moreira Sandoval e tem os filhos Leide, Cristiano e César. Ela é filha de Eliphio Peres Quireza e Maria Alves Quireza e são seus irmãos Lilia, Lélia, Leda, Leila, Mauro, José (in memoriam) e Constantino (in memoriam).
Professor universitário se comunica através dos olhos
O médico Vanderlei Corradini Simões de Lima, de 53 anos, já não tem mais controle sobre os músculos do corpo. Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2010, ele sofreu a paralisação progressiva dos membros. A exceção são os olhos, e é com eles que ele se comunica com os alunos da disciplina de Fisiologia Médica da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), instituição onde atua como professor convidado. Lima vive em São Sebastião do Paraíso, em Minas Gerais.
De caráter progressivo, a ELA afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo e causa a perda do controle muscular. A doença não interfere na capacidade cognitiva do indivíduo.
“Acredito que esse fenômeno tem mais importância de nos tornar visíveis, já que as estatísticas insistem em nossa invisibilidade. Quanto à arrecadação de fundos, é um pontapé inicial em uma situação tão complexa”, diz Lima.
Comunicação
Desde quando perdeu os movimentos, Lima tem duas estratégias para se comunicar com o mundo externo. Em uma delas, um acompanhante mostra a ele um quadro com as letras do alfabeto dispostas em três linhas. Lima pisca para indicar em que linha está a letra desejada. Em seguida, a pessoa começa a ler as letras daquela linha e ele pisca na letra que quer usar. Dessa forma, formam-se as palavras e as frases.
Outra estratégia envolve uma ferramenta capaz de detectar os movimentos do globo ocular, que passam a controlar o mouse virtual de um computador.
Foram esses mecanismos que permitiram que ele escrevesse um livro, chamado “Eu e elas”, e que fosse convidado a ministrar uma disciplina, como professor convidado, na UFJF. O convite partiu da fisioterapeuta Carla Malaguti, que leciona a disciplina de fisiologia médica na instituição. Ela conta que já o conhecia e que sabia que tinha muito conhecimento acumulado nos 27 anos de prática em cirurgia geral e endoscopia digestiva.
“Falei para ele que, na disciplina, discuto casos à distância com os alunos e que precisava de um professor convidado para me ajudar. Ele adorou porque, com a doença, não pôde mais exercer a medicina, mas pôde manter a profissão como professor”, diz Carla.
Diagnóstico
Vanderlei começou a perceber os primeiros sinais da doença quando passou a ter cãibras e diminuição da força muscular da mão esquerda. “Pelo fato de ser médico, eu mesmo fiz o diagnóstico clínico e, após a confirmação, preparei minha vida e minha família para tudo que iria enfrentar”, conta
Depois do primeiro sintoma, a doença evoluiu para paralisa do resto do corpo e da deglutição e respiração. “Nessa situação, é fundamental a aceitação. Para isso é preciso ter a convicção de que desempenhou seu papel com honradez e com a máxima perfeição que conseguiu impor e assim se atinge a sensação de ter vivido na sua plenitude e com êxito”, ressalta.