CIDADE

01/12/2014

SOLIDARIEDADE FOI FUNDAMENTAL NA RECUPERAÇÃO DA JOVEM DANILA

Em 2011, a Tribuna de Ituverava sensibilizou a população ao contar a história da garotinha Danila dos Santos Medeiros, na época com 5 anos. Portadora de leucodistrofia metacromática (falta de enzima no cérebro), a menina sofria muito. Além de não conseguir se mexer, tinha convulsões freqüentes, que faziam com que o seu quadro piorasse cada vez mais.

Na época, a solução parecia impossível. Para estagnar o avanço da doença, era necessário um moderno tratamento médico, que ainda não é realizado no Brasil. O país mais próximo que dispunha da tecnologia era o Peru. Aos pais de Danila, Damião Medeiros e Juliana dos Santos Medeiros, restou apenas o apelo à população para arrecadar o dinheiro suficiente para que a menina fizesse o tratamento.

Solidariedade

A solidariedade da população de Ituverava foi fundamental para que hoje Danila se encontre uma situação diferente. Mais de três anos após o drama da garotinha ter sido divulgado e as campanhas de arrecadação realizadas em todo o município, Danila pôde finalmente concluir o tratamento.

A doença, que é degenerativa, parou de avançar, e hoje Danila está bem melhor, com chance de voltar a ter uma vida normal com o passar dos anos. “Ela ainda não se move, mas nunca mais teve crises convulsivas, o que ocorria três ou quatro vezes por dia antes do tratamento”, explica a mãe Juliana dos Santos Medeiros, em entrevista à Tribuna de Ituverava.

“Danila também tinha massa muscular abaixo do que é considerado normal, e hoje já não é assim. Outra melhora importante é que antes ela tremia muito, e agora não o faz mais”, ressalta.

Melhora gradativa
Prestes a completar nove anos de idade, Danila pode melhorar gradativamente. “As limitações ainda existem, mas só o fato de a doença ter estagnado já representa muito. Eu, como mãe, vejo uma melhora muito grande e acredito que com o tempo, Danila vai ter uma vida normal ou o mais próximo disso possível”, destaca.

“Se hoje a minha filha está melhor, devo às pessoas que colaboraram com Danila há alguns anos. A todas, o meu mais sincero agradecimento”, complementa Juliana.

História
Danila teve uma vida normal até os três anos de idade. Após isso, ela foi perdendo os movimentos em conseqüência da leucodistrofia metacromática. A garotinha conclui o tratamento no Peru, com o médico Ceiman Burton, e acompanhamento do médico Dr. Javier Paino.

Danila dos Santos Medeiros, 8 anos, é filha de Damião Medeiros e Juliana dos Santos Medeiros, e tem os irmãos Daniele Medeiros e Bruno Medeiros.

Leucodistrofia metacromática
A leucodistrofia metacromática (LDM) é uma doença genética e hereditária originada num gene autossômico recessivo e causada pela deficiência da enzima arilsulfatase A, responsável pela degradação de lipídios (gorduras). A não-degradação destes lipídios, leva a um acúmulo excessivo de sulfatídios, ocasionando a destruição rápida e progressiva do sistema nervoso.

A LDM pertence a um grupo de doenças conhecidas como erros inatos do metabolismo. Os sintomas aparecem nos primeiros meses de vida ou até a fase adulta. Antes do aparecimento dos sintomas o indivíduo apresenta desenvolvimento das funções neurológicas completamente normal.

Após as primeiras manifestações clínicas o quadro evolui rapidamente com a perda da capacidade de andar, sentar, falar, engolir, respirar sem auxílio de aparelhos, ouvir e enxergar.

A MLD acomete cerca de 1 em 40.000 a 60.000 indivíduos em todo o mundo. Essa doença é mais comum em certas populações isoladas geneticamente