Pessoa com LúpusCriado em fevereiro de 2010, o Grupo LOI (Lúpicos Organizados de Ituverava) tem desenvolvido um relevante trabalho na divulgação e conscientização sobre o lúpus, doença auto-imune crônica e cujos sintomas podem ser percebidos em diferentes órgãos, como pele, articulações, células do sangue, rins e coração.
A próxima ação do grupo, formado por 17 portadores da doença, será a Semana de Conscientização do Lúpus em Ituverava, marcada para entre os dias 9 e 16 de maio. Na segunda-feira, dia 2, o grupo apresentou o seu cronograma de atividades, ao conceder entrevista à Rádio Dimensão FM.
Na segunda-feira, dia 9, abrindo a semana, está prevista panfletagem e explanação sobre a doença no PSF da Cohab, das 7h30 às 9h. Na terça-feira, dia 10, o mesmo trabalho será no PSF do Jardim Guanabara, das 7h30 às 9h, além de um encontro com os pacientes às 16h.
As panfletagens e explanações, sempre realizadas das 7h30 às 9h, continuam nos dias 11 (PSF do Benedito Trajano Borges), 12 (PSF da Vila São Jorge), 13 (PSF do Alto da Estação) e 16 (PSF do Bicão).
Por ser uma doença auto-imune, o lúpus se caracteriza pelo mau funcionamento do sistema imunológico, que ataca e destrói as células do organismo do paciente. A doença afeta principalmente mulheres entre 15 e 45 anos, que correspondem a 90% dos portadores.
Fatores de Risco
Os principais fatores de risco do lúpus são estresse, exposição ao sol durante a gravidez e a amamentação, uso de determinados medicamentos e predisposição genética.
Os sintomas da doença são variados, e incluem fadiga, perda de peso e febre. Dores articulares também são um dos sinais mais freqüentes e se acompanham geralmente de lesões na pele. Também ocorre o aumento do tamanho dos gânglios, e a doença evolui entre fases de surtos e fases de remissão.
O diagnóstico do lúpus por meio da observação de sintomas clínicos e sinais biológicos característicos, como a elevação da taxa de anticorpos no sangue. O diagnóstico, no entanto, deve ser somente após exames aprofundados que eliminem outras causas possíveis.
Segundo a idealizadora do Grupo LOI (Lúpicos Organizados de Ituverava), Marlene das Graças de Oliveira, a finalidade da Semana de Conscientização é divulgar a doença para toda população.
“Lúpus é uma doença crônica de causa desconhecida, que provoca algumas alterações fundamentais no sistema imunológico, atingindo predominantemente mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos”, explica.
Doença auto-imune
“Uma pessoa portadora de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico) desenvolve anticorpos que reagem contra as suas células normais, podendo, conseqüentemente, afetar a pele, circulações, rins e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna ‘alérgica’ a ela mesma, o que caracteriza o LES como uma doença auto-imune”, ressalta.
Porém, como lembra Marlene, não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna. “A maioria dos casos de LES ocorre esporadicamente, indicando que fatores genéticos e ambientais têm papel importante na doença. O lúpus varia enormemente de um paciente para outro, de casos simples que exigem intervenções médicas mínimas a casos significativos com danos a órgãos vitais como coração, rins e cérebro’, explica
“A doença é caracterizada por períodos de atividade intercaladas por prazos de remissão que podem durar semanas, meses ou anos. Alguns pacientes nunca desenvolvem complicações severas”, completa Marlene.
Dicas para quem vive com o Lúpus
Deixar de fumar
Deixar o hábito de fumar pode ter uma grande influência para o seu lúpus mais do que qualquer outra mudança em seu estilo de vida que você possa fazer. Sabemos que o cigarro é ruim para todos, mas são mais perigosos para pessoas com lúpus, já que podem piorar a doença. Converse com seu médico e peça algumas dicas para ajudar a largar o cigarro e comece a ver os benefícios: os efeitos negativos do cigarro começam a reverter quando você para.
Exercícios regulares
Exercícios regulares são importantes para todos, mas tem um benefício especial para pessoas com lúpus. Atividades de baixo impacto como natação, caminhada, andar de bicicleta, podem ajudar em muitas condições relacionadas ao lúpus.
Exercícios podem proteger seu coração, prevenir osteosporose, reduzir a rigidez muscular, aumentar a força do músculo e aliviar o estresse. Pergunte ao seu médico com que frequência você pode fazer exercícios.
Descanse o tempo suficiente
Tenha como objetivo pelo menos sete horas de sono a cada noite. Um bom descanso pode reduzir a fadiga, mas muito tempo na cama pode fazer você se sentir ainda mais cansada. Descubra o quanto de sono você precisa para se sentir bem. Para uma boa noite, mantenha um horário de sono regular, faça do seu quarto uma zona de sono, e evite atividade física e alimentos perto da hora de dormir.
Utilizar o sol de forma inteligente
Muito sol pode ativar mais o lúpus. Antes de sair, cubra todas as áreas expostas com filtro solar, que tenha um fator de proteção solar (FPS) de pelo menos 30 e que bloqueia tanto a luz ultravioleta A e B. Tente evitar o sol entre dez horas da manhã e quatro horas da tarde, quando é mais forte. Se possível, proteja sua pele com camisas de manga comprida, calças compridas e um chapéu de abas largas.
Proteger das luzes fluorescentes
Você pode se surpreender ao saber que a iluminação fluorescente também emite raios UV. Se este é um problema para você, cubra as lâmpadas fluorescentes com escudos de luz que têm leitores nanômetros de 380 para 400. Estes irão filtrar os raios ultravioleta B e os raios ultravioleta C, bem como a maior parte dos raios ultravioleta.
Evitar infecções
Lúpus, assim como certos medicamentos que você pode tomar para a doença, torna-o mais suscetível a infecções. Faça o seu melhor para evitar qualquer um que tenha um resfriado ou outra condição que você pode pegar. Lave as mãos frequentemente com água morna e sabão. Evite tocar os olhos, boca ou nariz, que pode espalhar germes. Pergunte ao seu médico se imunizações e vacinas, tais como os de gripe e pneumonia, são certo para você.
Grupo Lúpicos Organizados de Ituverava fala sobre a doença
O Grupo LOI (Lúpicos Organizados de Ituverava) alerta que existem os seguintes tipos de lúpus: eritematoso sistêmico, eritematoso discóide, cutâneo subagudo, induzido por drogas e neonatal.
Há ainda, como lembra os organizadores, a predisposição genética, já que muitos portadores têm parentes com outras doenças auto-imunes. “Entretanto, vale ressaltar que não passa de pai para filho, mas pode acontecer ter mais de duas pessoas com lúpus na mesma família”, ressalta a diretoria do grupo.
“Também é bom lembrar que diversos estudos têm mostrado possível participação de alguns agentes infecciosos no desencadeamento do lúpus, mas até o momento não se descobriu um único agente que pudesse ser responsabilizado. A participação do vírus chamado epstein barr, é o que tem sido mais estudado no desenvolvimento do lúpus e tem sido demonstrado em alguns casos”, diz.
Protetor Solar
O LOI ainda lembra que para o portador da doença, usar protetor solar é tão importante quanto qualquer outro medicamento. “Também é importante o apoio familiar, usar os medicamentos recomendados pelos médicos, evitar excesso ao sol e às lâmpadas fluorescentes e incandescentes”, destaca.
Também é bom lembrar que a luz-violeta presente na luz do sol e na luz da lâmpada fluorescente é um dos fatores que podem desencadear o lúpus. “Níveis aumentados de estrógenos (hormônio feminino), e diminuição dos níveis do testosterona (hormônio masculino) tem sido encontrado em pacientes com lúpus, além disso, a maior freqüência da doença mostra a importância dos hormônios femininos no lúpus”, completa.