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12/02/2013

SÍNDROME DE DOWN AINDA É MOTIVO DE PRECONCEITO

A discriminação e o preconceito são os piores inimigos dos portadores da síndrome

Quem define limites? Quem sabe até onde uma pessoa pode chegar? São respostas que dependem de cada um, mas uma coisa é certa: o impossível e as limitações estão na cabeça dos outros.

A síndrome de Down – ou trissomia do cromossomo 21 – é uma das deficiências de maior ocorrência. Trata-se de uma alteração genética causada por um erro de divisão celular, durante a divisão embrionária: os portadores da síndrome possuem três cromossomos na fileira número 21 do DNA, ao invés de dois cromossomos como é o normal. Não se sabe por que isso acontece.

O excesso de material genético no cromossomo 21 provoca alterações que, infelizmente, vão se instalar para o resto da vida. O portador possui olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas.

Apresentam hipotonia, que é a diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, além de dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias. Por último, causa o comprometimento intelectual e, conseqüentemente, aprendizagem mais lenta.

Diagnóstico e tratamento
Durante a gestação, o ultrassom morfológico fetal para avaliar a translucência nucal pode sugerir a presença da síndrome, que só pode ser confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial.

Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Esse risco aumenta, quando a mãe tem mais de 40 anos.

Crianças com síndrome de Dowm precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que essa doença genética lhes impõe.

Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exige-se assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.

Principais causas da síndrome de Down
A Síndrome de Down ou Trissomia do Cromossomo 21, é um distúrbio genético que ocorre devido a presença de um cromossomo 21 extra, total ou parcialmente.

A Síndrome de Down ocorre de um em cada 660 nascimentos, é considerada por isso, uma das deficiências mais comuns de nível genético. A idade da gestante tem influência direta com a possibilidade de ocorrência da síndrome (ver quadro ao lado).



Com 20 anos a possibilidade é de 1/1925

...................... 25 anos é de 1/1205

...................... 30 anos é de 1/885

...................... 35 anos é de 1/365

...................... 40 anos é de 1/110

...................... 45 anos é de 1/32

...................... 49 anos é de 1/11

Apae de Ituverava promove inclusão dos portadores
APAE de Ituverava pode ser considerada uma referência no tratamento de portadores da síndome de Down, preparando-os para a convivência no mundo, dependendo o mínimo possível das pessoas.

“Nossa intenção é promover a socialização destas pessoas, para que convivam em harmonia com a sociedade. Aqui na APAE, por exemplo, vivenciamos várias situações criadas para que o portador já se sinta inserido. Como é o caso de uma residência que mantemos, para que eles passem pela experiência de transpor obstáculos, dentro da própria casa”, disse a psicóloga da APAE de Ituverava, Margareth Germano Del Guerra Torraca.

Segundo ela, além da convivência – seja ela individual ou em grupo –, os assistidos também podem ser matriculados na Escola de Educação Especial “Izabel Alves Borges de Oliveira”, mantida pela Apae de Ituverava. “Eles podem freqüentar aulas da Educação Infantil e as séries iniciais do Ensino Fundamental”, afirmou a psicóloga.

Além da Escola, a APAE de Ituverava também presta atendimento ambulatorial para portadores de outras disfunções, como fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicóloga, terapeuta educacional, atendimento médico, entre outros.

“A APAE se mantém com ajuda da comunidade, através de campanhas, eventos e contribuições espontâneas”, complementou a psicóloga da entidade, que tem como diretora Lucymara Bertinato de Carvalho Sanches.

Filme com portadores de síndrome de Down é aplaudido de pé em Gramado
O filme “Colegas”, de Marcelo Galvão, recebeu calorosa recepção do público do Festival de Cinema de Gramado (RS), em agosto do ano passado. O road movie sobre três jovens com síndrome de down é, segundo o diretor, direcionado à família e ao público infanto-juvenil, mas foi aplaudido de pé no final da exibição por uma platéia composta por uma maioria de adultos.

Narrado por Lima Duarte, o filme retrata a aventura de Stalone, Aninha e Márcio que fogem do instituto onde vivem para realizar seus sonhos: ver o mar, casar e voar, respectivamente.

Em conversa com o UOL, horas antes da exibição do longa, Galvão contou que foi criado com um tio que tem síndrome de Down, mas a idéia é que a condição fosse parte e não o foco da história. “Passei minha infância com uma pessoa fantástica. Uma criança no corpo de um adulto. Não queria fazer um filme sobre o Down, mas um filme para cima, como eu via meu tio”.

Inspirados por “Thelma & Louise”, os protagonistas fazem loucuras como roubar um carro e assaltar um posto de gasolina, mas, para eles, tudo não passa de uma brincadeira

Algumas recomendações são úteis para famílias e portadores
A notícia de que uma criança nasceu com síndrome de Down causa enorme impacto nos pais e na família. Todos precisam de tempo para aceitá-la do jeito que é, e adaptar-se às suas necessidades especiais.

A estimulação precoce desde o nascimento é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança com síndrome de Down. É preciso empenhar-se nesta tarefa, entretanto, a prioridade é levar a vida normalmente. Como todas as outras, essa criança precisa fundamentalmente de carinho, alimentação adequada, cuidados com a saúde e um ambiente acolhedor O ideal é que essas crianças sejam matriculadas em escolas regulares, onde possam desenvolver suas potencialidades, respeitando os limites que a síndrome impõe, e interagir com os colegas e professores. Em certos casos, ela pode também freqüentar escolas especializadas, que lhes proporcionem acompanhamento.

O preconceito e a discriminação são os piores inimigos dos portadores da síndrome. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades. Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições impostas a essas crianças.

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