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02/03/2017

ALZHEIMER IMPACTA PORTADOR DA DOENÇA E FAMILIARES

Psicóloga Marina Rodrigues Bernardini orienta sobre importância da adaptação adequada

Receber o diagnóstico de Alzheimer causa um forte impacto na vida de pacientes e familiares. Os principais motivos referem-se à impossibilidade de cura e à progressão dos sintomas. A perspectiva de mudança na vida pessoal e das pessoas que cercam o paciente é de tamanha magnitude que ao receber a notícia da doença se torna uma situação muito difícil de aceitar.

São comuns reações emocionais negativas envolvendo impotência, medo e raiva, além de um profundo sentimento de injustiça.

A falta de informações sobre a doença e as possibilidades de tratamento alimentam crenças distorcidas com base em estereótipos que, geralmente, assustam, por associar, erroneamente, a doença de Alzheimer ao fim das relações. Considerar o diagnóstico pode ser tão temerário que algumas famílias negam os sintomas. É frequente que a demora na identificação da doença aconteça pelo receio de enfrentamento das mudanças. O atraso no diagnóstico pode gerar culpa nos familiares, por não terem oferecido tratamento previamente.

Participar do processo de degeneração cognitiva geradora de incapacitação confronta o familiar-cuidador com o medo em relação ao futuro do paciente e de si mesmo. Assistir ao seu familiar perder gradativamente sua identidade gera intenso sofrimento e impotência, e o relacionamento com o paciente passa a ser um confronto com múltiplas e cumulativas perdas que precisam ser constantemente adaptadas.

Nova Realidade
“Aceitar a nova realidade será um processo construído aos poucos a partir do convívio com a nova situação e das adaptações graduais. Aos poucos, aceitando o processo de adoecimento e enfrentando o dia a dia, os sintomas e obstáculos, muitas alternativas são vislumbradas e novos relacionamentos estabelecidos”, explica a psicóloga Marina Rodrigues Bernardini, em entrevista concedida à Tribuna de Ituverava.

Para ela, além de um tempo de adaptação, os familiares-cuidadores precisam de informação, reflexão sobre escolhas e decisões e apoio emocional e social. Bem amparados, eles aprenderão a conviver com a doença e com a pessoa com Alzheimer com qualidade e serenidade.

Revelação do diagnóstico
Revelar, ou não, ao paciente sobre o seu diagnóstico de Alzheimer é uma decisão que cabe à família. Os profissionais de saúde que assistem o paciente poderão discutir e auxiliar nessa decisão.

O tema da revelação diagnóstica ao paciente nem sempre é discutido, mas mostra-se uma reflexão essencial para a família ponderar sobre as vantagens e as desvantagens envolvidas e, desta maneira, tomar a decisão mais adequada para a situação. “Vale destacar que cada família tem um contexto particular e, por isso, cada caso tem que ser pensado individualmente. Além disso, os pacientes, ao longo da vida e no momento do diagnóstico, dão importantes dicas de como reagiriam à notícia do diagnóstico, o que deve ser levado em conta na decisão”, afirma Marina.

O principal motivo pelo qual as famílias optam por não revelar o diagnóstico é preservar o paciente da realidade de perdas que a doença implica. Em outras palavras, famílias costumam ser contrárias à revelação do diagnóstico ao paciente para evitar consequências emocionais negativas, como por exemplo, reações depressivas. Tais reações de fato podem acontecer, principalmente quando o paciente ainda está com a crítica preservada e, portanto, consegue entender sobre sua situação e as repercussões negativas da doença.

Revelação
Devido ao comprometimento cognitivo é essencial que, caso a família opte por contar ao paciente sobre seu diagnóstico, a revelação seja feita no estágio inicial da doença para favorecer a compreensão e o registro dessa informação.

A família precisa ter cuidado de explicar ao paciente sobre sua condição em linguagem simples, para garantir o entendimento, e, também, repetir a informação do diagnóstico no dia a dia, visando ao registro e aproveitamento do dado. Assim, outra desvantagem à revelação é o fato de que não é garantido que a compreensão do paciente sobre sua condição aconteça.

Segundo Marina, após a reação inicial negativa da notícia do diagnóstico, os pacientes informados sobre a sua condição tendem a aceitar a doença e se colocarem em uma posição de enfrentamento do processo de adoecimento, contribuindo para uma melhor adesão ao tratamento.

Há tendência à percepção e ao reconhecimento das dificuldades e à maior aceitação de cuidados e regras envolvendo proteção e redução de riscos. Quando o paciente sabe sobre a doença, ele pode participar antecipadamente e em conjunto com a família de decisões e preparação do futuro de maneira compartilhada.

Estresse
Os benefícios do cuidar envolvem investimento em autoestima, melhora na habilidade de prover cuidados e ganho de experiência, aumento de satisfação pessoal, descoberta ou construção de sentido para a vida por meio do cuidado, aumento da valorização pessoal, fortalecimento do vínculo entre cônjuges e tornar-se mais cuidadoso com as demais pessoas.

Esses benefícios são especialmente identificados nos casos de relacionamentos prévios de qualidade de afeto entre pacientes e familiares. Quanto maiores os vínculos, melhor costuma ser a adaptação ao papel de cuidador e melhor são percebidos os benefícios e administrados os prejuízos.

Entretanto, a sobrecarga diante do conjunto dos aspectos negativos decorrentes da tarefa de cuidar é frequente e relativa a múltiplos fatores. Os cuidadores são exigidos a oferecer cuidados intensos e têm sua vida pessoal modificada, pois, além de se dedicarem ao paciente, precisam substituir as tarefas por ele desempenhadas previamente e reorganizar tarefas de sua responsabilidade e vida pessoal.

Cuidador
Assumir o papel de cuidador faz com que o familiar passe a experimentar um exacerbado senso de responsabilidade em contraposição com o reduzido senso de liberdade, envolvendo perdas na vida pessoal como diminuição de independência, restrição de tempo para atividades pessoais, problemas sexuais, privação de sono, possibilidade de viver exclusivamente para a pessoa doente, tendência ao isolamento e diminuição de rede de apoio social, sacrifício do presente e do futuro, além de alterações na vida familiar como ruptura e mudanças na dinâmica e carga financeira. O estresse age no estado emocional do cuidador interferindo na vida pessoal, familiar ou até na qualidade de cuidado oferecido.

Dificuldades
Alguns fatores podem dificultar o enfrentamento da situação: pouco suporte social e insatisfação com a ajuda recebida, dificuldade de o paciente executar tarefas de rotina, muitas horas de cuidado, baixo nível de adaptabilidade do cuidador e dificuldades de relacionamento anteriores à doença entre paciente e cuidador.

É importante ressaltar que o grau de sobrecarga percebido pelo cuidador pode estar relacionado com o tempo de cuidado dispensado, velocidade de progressão da perda cognitiva do paciente e problemas comportamentais associados ao quadro de demência, como no caso da depressão ou de alucinações e delírios.

Algumas reações emocionais do familiar-cuidador também podem intensificar o estresse como amplo sentimento de responsabilidade com exacerbação de culpa por problemas, reações emocionais envolvendo vergonha, culpa, preocupação, depressão e ansiedade e situações sociais embaraçosas resultantes de estigma e discriminação.

A redução do estresse pode ser encontrada no apoio emocional, social e familiar. O cuidador precisa ser cuidado, para suportar perdas, construir alternativas e aproveitar possibilidades.

Cuidador de portador da doença tem profunda mudanças na vida
A situação de adoecimento crônico afeta a vida do cuidador e da família como um todo. O acúmulo de tarefas e a necessidade de reorganização de papéis imprimem uma realidade com escassez de escolhas e oportunidades.

Por se tratar de uma doença progressiva, a pessoa com Alzheimer perde gradualmente autonomia e independência e passa a precisar de auxílio de familiar-cuidador ou profissional para desempenho de atividades diárias.

A incapacitação do paciente tende a aumentar havendo progressão da severidade e necessidade de adaptação contínua dos papéis familiares, sendo responsabilidade do cuidador participar das mudanças no funcionamento cognitivo, no comportamento e na personalidade de seu ente querido.

Esse processo pode ser doloroso e, geralmente, é acompanhado por tensão crescente, alimentada por exaustão e introdução de novas tarefas aos cuidadores e, assim, ocorrendo transformações importantes na rotina, atividades, obrigações e papéis na vida da família do paciente.

“Nos estágios mais leves e iniciais, os cuidadores e familiares podem e devem tentar manter os portadores de demências o mais independente possível, respeitando, é claro, o que poderão realizar de atividades de vida diária”, afirma a psicóloga Marina.

“A reação inicial, por instinto protetor, e como forma de cuidar, proteger ou ajudar poderia ser, por exemplo, tentar ajudar o doente em tudo. Está errado! O cuidar é mais complexo nestes casos. Às vezes, melhor cuidar significa tentar fazer a pessoa doente fazer aquela tarefa, ajudando-a apenas quando é preciso”, ressalta.

Adaptação
Acumular funções modifica a rotina e pode gerar conflitos com as obrigações familiares, profissionais e sociais estabelecidas previamente. A vida familiar deve ser adaptada em várias esferas, incluindo mudanças no ambiente, na distribuição de tarefas, nos relacionamentos, na vida financeira, emocional, social e, em alguns casos, até na moradia.

É necessária a redistribuição de papéis e mudanças nas expectativas pessoais e familiares caracterizados por adiamento, cancelamento ou substituição de planos.

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